Mein kleines Abenteuerland

Hallo meine Lieben,

nachdem ich meine Zeit in der Klinik ganz gut überstanden habe, haben wir Papa von der Arbeit abgeholt und sind nach Berlin gedüst. Dort hatten wir ein ganz besonderes Abenteuer zu erleben. Mein großer Freund Robert hat vom Hotel Kolumbus Berlin die Möglichkeit bekommen, eine Sport-Themensuite in Zusammenarbeit mit den coolen Typen vom Kreativteam Innerfields zu gestalten.

Diese wurde nun vorgestellt und auch das soziale Projekt dazu. Es war ein wahnsinniges Blitzlichtgewitter, aber ich habe das ganz gut gemacht. Ein Teil des Erlöses aus der Vermietung dieser Suite geht auf mein Spendenkonto bei „Stars for Kids“e.V. und hilft, daß weiterhin Therapien und Hilfsmittel finanziert werden können. Ein riesengroßes Geschenk, was uns eigentlich erst zu Hause so richtig bewußt geworden ist. Frau Rink-Baderschneider ist die Geschäftsführerin dieses Hotels und wir konnten uns kennenlernen. Wir wurden sehr herzlich umsorgt von ihrem supernetten Team und sind dann wieder glücklich zu Hause angekommen.

Dem Frauenkreis der Kirchengemeinde Burg und dem Heimat- und Trachtenverein danken wir für den Besuch und vor allem für die Unterstützung. Wir freuen uns von Herzen für jeden Gedanken an uns, die vielen Überlegungen wie etwas bewegt werden kann, um auf Sorgen und Probleme die Familien mit besonderen Kindern haben aufmerksam zu machen.

Danke, euer Mika

Es gibt Dinge die kann man nicht ändern…

Morgen geht es los…Manchmal müssen Dinge sein die nicht schön sind, wie etwa für ein paar Tage in die Klinik zu ziehen. Ein bisschen Routine steckt schon in mir drin, es ist ja nichts neues! An so etwas will man sich aber einfach nicht gewöhnen.

Langsam merke ich das ich manches nicht kann. Heut hatten wir Besuch. Da geht doch so ein Kleiner ;-), genauso alt wie ich, einfach in mein Zimmer und holt sich die Feuerwehrauto’s. Ich saß am Kaffeetisch, angeschnallt auf meinem Stuhl. Konnte nicht hinterher… Eine neue Erfahrung!  M E I N E! Weil ich so ein tapferes Kerlchen bin habe ich das ertragen :-). Wir kannten uns ja schon von „früher“. Jeder entwickelt sich auf seine Weise. Ich eben anders. Für meine Lieben bin ich das zauberhafteste Wesen was sie bekommen haben, auch wenn vieles erschwerlicher und komplizierter ist.

Ich bin auch für Überraschungen gut, die Neugier hat mich endlich gepackt. Der Knoten scheint geplatzt. Ich will essen und probieren, schaffe noch nicht so die erforderliche Mengen, aber immerhin. Alle staunen und freuen sich! Eine ganze Woche lang schon. Und es kann doch vorwärts gehen! Wir geben nie, nie, niemals auf!

Mir geht es gerade so richtig gut, bin fröhlich und vergnügt! Drückt die Daumen das es so bleibt! Ich schreib euch bald wieder, euer Mika.

 

Hallihallo

Es geht wieder 🙂 ! War ja jetzt ziemlich lange grau und trüb da draußen, nun ist der Winter zurück gekehrt, die Sonne und mein sonniges Gemüt auch.

Im Kindergarten konnte mein Geburtstag nachgefeiert werden und ich kann mich noch immer über viele schöne Überraschungen freuen. Mal sind sie im Briefkasten, mal stehen sie vor der Haustür, hängen an der Wäscheleine :-), und manchmal ist es eine e-Mail…

Ein besonderer Dank geht diesmal an die wunderbaren Kinder, an dich kleine Emma, 8 Jahre aus Dachau, bist genau wie ich an SMA erkrankt, für deinen lieben Brief. Leonard & Bennet aus Lübbenau, 8 Jahre, Jona & Luca aus Regensburg und die anderen Kinder die ihr Taschengeld für Mika gespendet haben. Danke an Ference und Kumpel Moritz, auch 8 Jahre aus Cottbus, die im Hort ihr Spielzeug verkauft haben um ihren ganz persönlichen Beitrag leisten zu können! Danke an Sarah 14 Jahre aus Dortmund. Danke an unsere lieben Fünftklässler und Frau Rieck aus Lübben, für das Paket mit euren Briefen und Glückwünschen zu Weihnachten und zum Geburtstag, dir Ludwig für deinen Claas Axion 850 (Insider wissen bestimmt Bescheid 😉 – es ist ein Traktor), für eure Feuerwehrauto’s und die Bügelperlenfeuerwehr. Danke Aline und ihr Lieben der 9 a & 9 b aus Burg! Ihr seid so toll! Ich könnte euch alle umarmen…Bleibt wie ihr seid, dann kann die Welt nur besser werden!

Gewachsen bin ich, hab meinen Rollibauer Micha mal wieder gesehen. Er musste meinen Stehtrainer ein bisschen umbauen und den Stuhl vergrößern, nur die Waage zeigt immer noch Gewichtsprobleme an. Der Zeiger will sich einfach nicht nach oben bewegen 🙁 . Deshalb werden wir dann auch nächsten Sonntag die Taschen packen, weil es für ein paar Tage in die Klinik geht. Da wird mal etwas genauer hingeguckt und es sind auch wieder Untersuchungen dran. Hoffentlich kann ich zeigen, daß soweit alles in Ordnung ist mit meiner Atmung!

Startet in eine schöne Woche und sonnige Grüße vom Mika!

 

Der Alltag

Nachdem wir so beflügelt und sanft im neuen Jahr landen konnten, sind sie wieder da die kleinen und großen Katastrophen, die Sorgen machen und unseren Alltag bestimmen.

Die ersten Tage wieder im Kindergarten waren schön, mein erstes Gemälde hängt an der Wand und ich brauchte neue Sachen weil ich mich gleich mit bemalt habe :-). Nun hat es mich wieder erwischt, bin so schlapp und der böse Schleim quält… Nase zu und Husten geht nicht. Drückt die Daumen das alles ganz schnell wieder gut wird, nächste Woche soll doch meine Geburtstagsfeier nachgeholt werden!

Euer kleiner Kämpfer!