Training & Termine…

…schon ist die Woche um! Termine, die manchmal vielleicht nicht sein müssen stehlen wertvolle Zeit. Ich habe eine tolle Kinderärztin und wunderbare Menschen, sie sich rührend bemühen, das Optimum für mich herauszuholen. Auch gibt es aber immer wieder Situationen, wo man sich wünscht, nicht ständig irgend etwas beweisen zu müssen. Mir geht es gerade gut, sehr gut sogar. Es gibt viel zu wenige, die einfach mal nicht nur in’s Lehrbuch gucken und über den Tellerrand schauen.

Wir wünschen uns Vertrauen. Nichts ist planbar, vorhersehbar. Mama und Papa sind sich sicher ganz genau zu wissen, was mir gut tut und was ich brauche!

Ich gebe Gas und bin dabei, weiß ganz genau was ich will ;-)!

Zu Lule in die Schule…

Eine schöne Woche wünscht Mika

Stark wie nie!

Ja, ich übe fleißig! Der weich gekochte Spaghetti wird langsam ein wenig bissfester ;-)! 5 Uhr morgens aufstehen und drei Übungen machen, so bin ich am Montag doch glatt beim Mittag essen am Tisch eingeschlafen. Aber, alles eine Frage des Trainings. Heute habe ich durchgemacht und meinen Mittagsschlaf verquatscht, trotzdem meine innere Uhr nun auf 5 Uhr programmiert ist. Auch Sonntags ;-). Aber es lohnt sich.

Meine Arme stützen jetzt mit, ich sitze gerader und schaffe etwas zu greifen, mich schon ganz gut auszubalancieren. Natürlich muß immer jemand an meiner Seite sein und mich auffangen wenn ich kippe.

Mein großer Traum ist immer noch das ich laufen kann… Morgens, wenn wir Lule und noch zwei Jungs zur Schule bringen, möchte ich mit. Wenn ich dann so groß bin, frage ich Mama, kann ich dann laufen? Im Kindergarten sind Tränchen geflossen, weil bei mir irgendetwas anders ist. Ich will mit! Das verstehe ich noch nicht, warum es nicht geht. Aber sie sind toll meine Kindergartenfreunde! Sie lesen mir jeden Wunsch von den Augen ab und helfen mir wo sie nur können.

Mama sagte mir, an Träumen soll man fest halten. Sie tragen weiter… Mir geht es gut und ich bin trotzdem glücklich!

Eine schöne Woche wünscht Mika!

PS: Herzlichen Dank an alle, die mich durch den schönen BRISANT-Beitrag über meine Zeit in Köln kennengelernt und unterstützt haben! Sowie allen, die immer wieder an mich denken und dabei helfen, dass ich dabei sein darf!

Herbststürme

Ausgebuddelt ist die dicke Mütze und eingekuschelt bin ich in ne warme Decke… Die Blätter tanzen im Wind und ich habe meinen ersten Drachen gebastelt :-). Gefilzt im Kindergarten.

Irgendwie aus der Form geraten, ein bisschen anders. Aber das bin ich ja auch ;-). Es ist schön wieder bei den Kindern zu sein. Am Montag hat nun der Galileo das Ziel seiner Reise erreicht, nämlich bei mir. Die erste Woche und zehn Einheiten sind geschafft, und das sogar freiwillig!

Nachdem ich in Köln meinen kleinen Super-Flitzer wieder abgeben musste, ist meine Motivation mich mit meinen zwar sehr chicen, jedoch viiiiel zu schweren Rolli fortzubewegen gleich Null. In unpassenden Schuhen kann man auch nicht gut laufen…

    

Bei unseren Rolli-Bauern hab ich mich mal gleich ins Büro begeben und wir werden schauen…. Ob ich einen Neuen bekommen kann???

Bis zum nächsten Mal :-), der Mika!

Von unten wieder hoch…

Diese Woche hat nicht gut angefangen! Pünktlich am letzten Donnerstag, also als wir noch in Köln waren, hat die Firma meinen Galileo einer Speditionsfirma übergeben. Mit großer Vorfreude wurde dieser nun am Montag von uns erwartet! Mein Programm lag bereit, der Platz dafür vorbereitet und alles hinderliche aus dem Weg dorthin geräumt. Es kann ja mal was dazwischen kommen. Montag nichts, Dienstag nichts… Mittwoch! Nach einem Telefonat mit der Spedition… Zwischen 13 und 14 Uhr. Na endlich! Oma plant sich ein, mich vom Kindergarten abzuholen. Papa hat Urlaub und konnte nun schon den dritten Tag nicht den Hof verlassen. So vor 16 Uhr hat dann Papa wieder angerufen und da wurde ihm gesagt, dass sie es wieder nicht schaffen. Zum Verzweifeln! Es ist kein Weihnachtsgeschenk was vorsorglich pünktlich besorgt wird, nein, ein wichtiges Therapiegerät, wichtig für meine Lebensqualität! Donnerstag war die Fahrt nach Hamburg geplant, die Speditionsfirma wusste darüber Bescheid, dass er in diesen drei Tagen zu Liefern ist! Nun, es kommt ein nächster Montag und wir warten wieder!

Zudem kam es erneut zu Gesprächen, dass befürchtet wird, dass Mika’s Krankheitsverlauf doch schlimmer ist, als bei der Diagnosestellung erahnt wurde. Uns wurde damals gesagt…vielleicht schafft er es, zwei Jahre alt zu werden… Wie soll es weitergehen mit der medizinischen Betreuung??? Wir haben doch gerade jetzt das Gefühl das es vorwärts geht…Mika geht es „gut“… Ja, schon die dritte Lungenentzündung, aber so schnell ging es wieder gut! Wir sind uns bewusst, was die Diagnose / Prognose dieser Krankheit bedeutet! Aber wir wollen doch nicht an etwas vorsorglich denken, was man niemals für sein Kind möchte! Es zu verlieren und darauf vorbereitet zu sein…

Hamburg! SMA-Familientreffen der Deutschen Muskelstiftung. Es kam jetzt so gelegen! Beim letzten Mal war es noch sehr schwer, es war etwa ein dreiviertel Jahr nach der Diagnose. Diesmal Glück pur, diese kleinen und großen fröhlichen SMArties zu sehen!

Drei „Dinos“;-) waren dabei, die vier bis fünf Jahre alt werden sollten und nun 45 und 47 Jahre geschafft haben! Claudia antwortete auf die Frage, was denn die Motivation sei dabei zu sein… Die Hotels sind immer so schön und ich wollte mal zeigen, dass man auch im Liegen nen Vollzeitjob haben kann! 😉 Claudia kann nichts mehr bewegen und steuert ihren Liegerolli mit dem Mund! Sie ist Dipl. Juristin und ihre Zwillingsschwester Ilona Dipl. Psychologin!!! Natürlich haben alle Drei eine 24 Stunden-Assistenspflege. In den 60ern geboren, von guter medizinischer Versorgung keine Spur! Wenn uns einer zeigt, dass es weiter geht dann diese bewundernswerten Kämpfer!

Wir waren vier Tage in Hamburg und haben es tatsächlich nicht geschafft uns irgendetwas anzuschauen. Viel zu spannend war das alles. Oma war als meine persönliche Assistenz 😉 mitgereist und hat dann wenigstens mich in den Tierpark ausgeführt.

Das nächste Licht am Horizont: Es passiert ganz viel in der Forschung! Völlig gefesselt konnten wir erfahren, dass man auf dem richtigen Weg ist und einige Pharmakonzerne auch mal an uns denken! Je weniger Erkrankte es gibt, umso weniger kann man an den verkauften Medikamenten verdienen. Die Entwicklung eines Präparates, dass es dann auf den Markt schafft, kostet etwa 1 Milliarde Euro! Eine Neurobiologin und ein Wissenschaftler waren unter uns, die sich damit befassen, für uns ein Medikament zu entwickeln. Für sie war es auch sehr interessant zu sehen, wofür sie ihre Arbeit machen. In den nächsten zwei bis drei Jahren sollte etwas gefunden sein!

Mit Glück gefülltem Herzen sind wir wieder zuhause und wünschen uns niemanden zu begegnen, der uns unseren Optimismus nehmen möchte…

PS: Lilli hat diese geniale Schale zum Stehen. Ich konnte sie mal probieren. Wir zwei haben so etwa die gleiche Größe. Und Lilli konnte mir noch viel mehr zeigen, was ihr hilft, im Alltag gut zurecht zu kommen! Wir haben wieder zu tun ;-)!

 

Bis bald! Mika