Drei !

Meine schöne Geburtstagstorte hat mir Aline, mein erster Gast mitgebracht :-). Selbstgemacht, mit einer Rakete drauf! Viele ( zu viele 😉 ) Geschenke konnte ich an meinem Geburtstag auspacken. Das war schon ein aufregender Tag für uns alle. Früh ging es mir noch nicht so gut, aber nach dem Mittagsschlaf war ich fit für meine Party. Aline hat mit geholfen und alles hübsch mit Luftballons geschmückt.

             

Im Kindergarten werden wir erst später feiern. Nächsten Sonntag geht es nämlich wieder auf die Reise, nach Köln.

Wir haben uns so sehr über die Post im Briefkasten und lieben Gästebucheinträge gefreut! Vielen vielen Dank!

Macht’s gut und habt einen schönen Start in ein wundervolles neues Jahr. Demnächst aus Köln, berichtet dann euer Mika!

Weihnachten

Mittagsschlaf? Nöööö! Ich schlaf jetzt einfach nicht!…Habe ich zu Mama gesagt. Ich möchte doch nun den Weihnachtsmann sehen. Er kam auch. Ich war der mutigste und entspannteste Mika von der ganzen Welt ;-)! Und dann wurden zwei tolle Tage daraus. Viele Geschenke und auch die Postfrau hatte wieder gut zu tun ;-)! Danke ihr Lieben!

Luca, mein Cousin ist zu Besuch und er ist Lule nicht mehr von der Seite gewichen. Er bleibt sogar bis zu meinem Geburtstag. So viel Zeit haben wir selten zusammen und Zeit ist das schönste Geschenk an Weihnachten!

 

Der dritte Tag bescherte mir fürchterliche Bauchschmerzen :-(. Nichts konnte mich richtig trösten.

Ab morgen ist Männertag zu Hause, Mama arbeiten und wir kriegen das bestimmt wieder hin! Bis bald, euer Mika

Die Tage vor Weihnachten…

Nach turbulenten Wochen wird es nun ein bisschen ruhiger. Lule hat Ferien und Papa Urlaub. Das größte Geschenk in diesen Weihnachtstagen ist Zeit. Auch für uns zusammen.

      

Emotional ist diese Zeit ein bisschen schwierig, das erste Weihnachten und den ersten Geburtstag wird man nie vergessen. Zwei Tage vor Weihnachten haben wir ja die Diagnose bekommen. Wir werden weiter kämpfen, denn jede Mühe hat sich bisher gelohnt.

Allen Freunden und Unterstützern wünschen wir gemütliche, ruhige und glückliche Stunden. In großer Dankbarkeit, euer Mika!

Der SPORTLER DES JAHRES!!!

Mein Robert! Und er hat geschrieben…Mika und ich sind Sportler des Jahres…Es hilft, es gibt Kraft, es zeigt alles!…Das wir bei dieser Ehrung dabei sein durften, war ein unvergessliches Erlebnis für uns. Diszipliniert sein und über die Grenzen hinausgehen. Dann kann man alles schaffen!

Danke Familie Dobbratz und allen die so rührend für uns gesorgt haben.

Besuch in Lübben

Irgendetwas planen ist sowieso fast unmöglich. Und als ob wir es geahnt haben, der Dezember wird wieder ganz verrückt und aufregend :-)!

Mit großer Freude konnten wir wieder unsere tollen Schüler aus der Lübbener Grundschule besuchen. Es ist ihr letztes Jahr zusammen. Ganz interessiert wollten sie nun persönlich von uns erfahren, wie unser Jahr gelaufen ist. Sie haben mir eine hübsch und liebevoll gestaltete Kiste mit netten Überraschungen gepackt. Dafür durfte eine Englisch-Stunde ausfallen, die natürlich viel zu schnell vergangen ist.

‚Geschichten aus dem Leben‘ in den sonst vielleicht manchmal langweiligen Unterrichtsstoff 😉 mit einzubeziehen ist beispielhaft! Dafür lieben diese Schüler ihre Frau Rieck. Schöner kann Schule nicht sein und was ihre Lehrerin ihnen mit auf ihren weiteren Lebensweg mitgibt, werden sie nie vergessen und wir auch nicht…

 

Wir sind zum Abschlußfest im Sommer eingeladen. Darauf freuen wir uns sehr!

Pressetermin :-):Marion Hirche von der Lausitzer Rundschau hatte im letzen Jahr vom Burger Adventsfest berichtet, wo wiederum Burger Schüler eine Spendenaktion gestartet hatten. Nun kam sie uns besuchen und ich konnte meinen Galileo zeigen.

In der Lausitzer Rundschau am 14.12.2013:

 „Vom Weihnachtsmann wünsche ich mir eine Rakete“

Sponsorengelder ermöglichen Therapiefortschritte für kranken Burger Jungen / Unterstützung kommt auch von einem Weltmeister

 Burg Der knapp dreijährige Mika Resag aus Burg leidet an einer äußerst seltenen genetisch bedingten Krankheit, bei der die Muskelfunktionen immer schwächer werden, bis auch die Atmung erlischt. Dank einer Spendenaktion Burger Oberschüler zum Adventsfest im letzten Jahr wurde das Schicksal des kleinen Mannes öffentlich.

In Deutschland leiden rund 5000 Menschen an dieser Krankheit, für die es noch keine Heilung gibt und an deren Folgen die meisten schon vor Beendigung des zweiten Lebensjahres sterben. Für Mika und seine Eltern Yvonne Resag und Ron Klauck war das Jahr 2013 ein ganz besonderes. Durch die Spendenlawine, die im Dezember 2012 anrollte, war es der Familie möglich, im April zu Voruntersuchungen an die Uniklinik nach Köln zu fahren. Dort wurde ein Gerät entwickelt, das bei solchen Krankheitsbildern, wie Mika es hat, den Muskelschwund aufhält, ja sogar die Muskeln kräftigen kann. Die Finanzierung dieses Gerätes „Galileo“ konnte aber nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Dank der Spenden waren die Eltern in der Lage, diesen „Thron mit Rüttelplatte“ für ihren Jungen zu kaufen. Im September waren sie erneut in Köln, bekamen die Einweisung zum Umgang mit dem Gerät. Seitdem steht es in Mikas Kinderstube in Burg und wird intensiv genutzt. „In der Woche soll Mika zehn Einheiten absolvieren. Eine Einheit besteht aus drei Minuten stehend, drei Minuten sitzend und drei Minuten für die Hände. Damit werden Arme, Rumpf und Beine mobilisiert und gestärkt“, erklärt Mutter Yvonne die Therapie und zeigt das Protokoll, in dem alle Einheiten notiert werden. Im Januar werden Resags in Köln berichten, wie das erste Vierteljahr gelaufen ist. Sie werden Gutes zu berichten haben, denn das Gerät hat bei Mika schon kleine Wunder bewirkt. Sein Oberkörper ist jetzt wesentlich stabiler. Er kann den Löffel selbstständig zum Essen nutzen und auch nach seinem Spielzeug greift er wesentlich zielstrebiger. Mit Legobausteinen baut er kleine Häuser, schiebt ein kleines Auto auf dem Tisch, solange zumindest, bis ein Hustenanfall wieder an die Krankheit erinnert. „Vom Weihnachtsmann wünsche ich mir eine Rakete“, erzählt der freundliche Junge munter und Mutter Yvonne freut sich, dass die Sprache des Kleinen deutlicher geworden ist. An Laufen und Krabbeln ist natürlich nicht zu denken, meist ist Mika in ein Stützkorsett eingezwängt.

Mika besucht eine Integrationskita in Cottbus, sein großer Bruder Laurin geht in ein Cottbuser Gymnasium, die Eltern gehen arbeiten und die Tochter der Nachbarin kommt oft mit Mika spielen. Für die junge Familie ist etwas mehr Normalität im Alltag eingezogen. Sie sind den vielen Spendern dankbar und freuen sich über die kleinen Fortschritte: „Auch wenn das Gerät nicht zur Heilung führt, können wir mithelfen, Erkenntnisse über dessen Wirkungsweise zu sammeln“, erklärt die Mutter. Bei der Deutschen Muskelstiftung bekommen die Resags Rat und Hilfe.

Und jetzt haben sie auch einen ganz berühmten Unterstützer bekommen: Diskusweltmeister Robert Harting. „Die Muskeln, die ich habe, fehlen Mika und deshalb will ich ihn unterstützen“, sagt der gebürtige Burger. Erste Kalenderfotos von ihm und dem kleinen Mika wurden bereits gemacht.

Und soll ich euch noch etwas erzählen….

Meinem großen Vorbild folgend, bin ich ja jetzt auch ein Sportler, eben auf einer anderen Art und Weise. Nun sind wir mit ihm zur Gala „Sportler des Jahres“ eingeladen. In Baden Baden. Es ist verrückt und unglaublich! Mir geht es im Moment gut und wir freuen uns sehr auf Robert!

Ich habe mich hübsch gemacht und werde später davon noch berichten.

Den Mann kenne ich nicht!

Weihnachtsmann, davon habe ich gehört…Nikolaus? Hä, das verstehe ich jetzt (noch) nicht…Im Kindergarten haben wir schon von ihm gesungen, er ist ein guter Mann! Wir haben zusammen unsere Stiefelchen geputzt und dafür gab es eine kleine Überraschung. Und ich musste feststellen: „Der Mann ist aber nett!“ 😉

In unserer Bäckerei des Herzens durften wir wieder beim Plätzchen backen dabei sein. Mama hat meine Arbeit gemacht, ich war ein bisschen schwach. Kate’chen hat dann mitgeholfen 🙂 und die Sternschnuppen für mich ausgestochen.

Zu Besuch bei Freunden in Großenhain habe ich ihn gesehen…den Weihnachtsmann! Auf einem wunderschönen Weihnachtsmarkt. Ganz mutig wollte ich ihm erzählen, was ich mir nun wünsche. Aber es war nicht möglich heranzukommen. So viele Kinder hatten ihre Wünsche zu erzählen! Vielleicht begegne ich ihm ja noch einmal! In der Marienkirche nebenan haben wir noch ein wenig beim Adventskonzert gelauscht und es hat uns eine Gänsehaut beschert! Wir waren ganz verzaubert von der Musik und der Atmosphäre, die diese Kirche ausgestrahlt hat.

Der zweite Advent ist nun schon um. Wir haben uns sehr über den schönen Beitrag am Freitag gefreut und das uns sooo viele wieder gesehen haben! Ich konnte meinen Galileo zeigen und was ich für ein kleiner Kämpfer bin ;-)!

Alles Liebe von Mika

 

Damenbesuch…

… und ein schöner und aufregender Drehtag. Vor fast einem Jahr waren wir im Weimarer Felsenkeller Gäste bei MDR „Unter uns“. Es hat im Grunde unser Leben verändert. Uns auf neuen Wegen schreiten lassen… Dorthin gebracht hat uns ein Zeitungsartikel über eine Lübbener Schulklasse, die ihr Spielzeug verkauft hat, um den Erlös für Mika’s Galileo-Therapie zu spenden. Mittlerweile sind sie in der sechsten Klasse. Demnächst werden wir wieder eine Unterrichtsstunde zusammen verbringen.

Wie geht es mir heute nach diesem vergangenen Jahr? Ich selbst war ein bisschen sprachlos ;-), habe aber gerne meinen Galileo vorgeführt. Wir haben uns jedenfalls riesig über diesen spontanen Besuch gefreut. Schaut rein, am Nikolaus-Tag auf MDR um 22.00 Uhr .

Nun bin ich müde, Mittagsschlaf habe ich nicht gemacht. Habt eine schöne Zeit bis zur neuen Post – von Mika!