Impressionen aus Köln

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Eine Woche intensives Training und immer wieder kommen wir ein kleines bisschen voran. Um ganze fünf Punkte habe ich mich beim Hammersmith Test verbessert und die Kraftübernahme hat sich auch gesteigert. – Es ist so wunderbar 🙂  –

Wir haben ein kleines Mädchen, Alisa aus Russland kennengelernt. Fast vier Jahre alt. In Deutschland werden wir doch ziemlich gut versorgt mit Hilfsmitteln durch die Krankenkasse. Oft kompliziert und bürokratisch, aber immerhin. Sie hat noch nichts… Es muss alles selbst finanziert werden.

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Zu Hause geht es an die neuen und angepassten Übungen. So ein Handstütz war vor einem Jahr noch undenkbar. Manchmal staune ich über mich selbst 😉 . Unsere Einladung nach Essen zur Informationsveranstaltung zum Studienablauf ist angekommen 😉 . Es bleibt also spannend…  🙂

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Allerliebste Grüße von Mika….

Sandmännchen…

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am Vormittag 🙂 . Mit Traumsand begossen beginnt im Kindergarten nun wieder die Open-Air-Saison. Wir haben sogar schon draußen gefrühstückt?!…  Der Fotograf war uns in dieser Woche besuchen, passendes Thema: Strand! Mitzubringen: Passende Kleidung! Hat MIR nicht gepasst 😉 ! Ich wollte mich in meinem Halloweenkostüm, einem Skelett 😉  fotografieren lassen. Zuhause habe ich ziemlich auf dramatisch gemacht, aber im Kindergarten dann wurde ich überzeugt 😉 , dass das nicht so hübsch aussehen würde.

An meinen Augen ist grundsätzlich nichts auszusetzen 😉 , Mama hat Tropfen mitbekommen, die sie mir vorher schon mal ins Auge getropft hat. Ich war bei Frau Doktor bei der Untersuchung mega tapfer. In meinen Riesenpupillen gab es nichts schlimmes zu sehen. Ich habe jetzt eine Sehschule verordnet bekommen. Da gehen wir dann im Juni hin…

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In Köln startet meine sportliche Woche 🙂 ! Sonnige Grüße aus der UniReha vom Mika

Auf Augenhöhe…

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…mit einem kleinen Zirkuspferdchen. Ein niedliches Minipony 🙂 . Eigentlich sollte unsere Hühnerschar aus dem Winterquartier zurückkehren. Aber die liebe Zeit… Notwendige Befestigungsmaßnahmen rundherum verzögerten den Einzug. Frühlingssonnenwochenende und Papa ist nun fertig geworden. Ich habe mit geholfen, die Erde gemault 😉 😉 😉 (wahrscheinlich habe ich an den Maulwurf gedacht…). Unter der Woche wird nix – Arbeit, Termine, Lules komische Matheaufgaben 😉 … und nächsten Sonntag sind wir wieder auf dem Weg nach Köln. Aber dann… Also keine Hühner, dafür Zirkus. Mir hat’s gefallen 😉 .

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Mein neues Projekt: Salzkrebse züchten. Regenwurm, Schnecke, Käfer…alles muss ich draußen lassen 😉 …Aber die… schwimmen ja! Muss noch ein bisschen wärmer werden hat Papa gesagt.

Morgen habe ich einen Termin beim Augenarzt. Ich habe bei der U8 die kleinen Figuren nicht erkennen können. Komischerweise sehe ich Nachbar Siegfried ganz hinten, über die große Wiese, im Garten buddeln 😉 .

Erstmal eine schöne Woche, bis bald, der Mika.

Unsere Reise nach Essen

Eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter von der Uniklinik Essen…Ein Termin Ende März…Uniklinik Essen??? Viele Fragezeichen…

Wir SMAties, dass heißt wer möchte, sind mit allen unseren Daten in einem Patientenregister angemeldet. Ca. 20 passende Patienten werden für eine Medikamentenstudie der Firma ISIS Pharmaceutical nach Essen eingeladen und medizinisch gecheckt. Alles natürlich wenn man möchte… Alles weitere vor Ort.

Völlig gespannt saßen wir nun dort und besprachen mit der Ärztin die Vorgehensweise in dieser Kinik als Studienzentrum. Mika musste verschiedene Tests machen, die er alle toll mitgemacht hat und wir dort eigentlich zum ersten Mal unheimlich positiven Wind gespürt haben.

Patienten, die nun aus und nach ärztlicher Sicht passen, werden dieser Pharmafirma übergeben und diese sucht dann von weltweit ca. 30 – 50 Patienten 3 – 5 Patienten für die Studie in Deutschland , begleitet von der Uniklinik Essen aus.

Diese wird über zwei Jahre laufen und es wird vier mal im Jahr ein Medikament gespritzt. Wenn Mika ausgesucht werden sollte und wir uns entscheiden daran teilzunehmen, werden wir alle vier Wochen dorthin in diese Klinik fahren und Mika wird untersucht. Im Rahmen dieser Studie bekommen wir die Reise- und Übernachtungskosten erstattet. Es ist eine doppelblind geführte Studie, d.h. es weiß nicht einmal die Ärztin, ob Mika oder wer von allen Patienten überhaupt das Medikament bekommt. Es ist ein Zufallsprinzip das die Patienten weltweit auswählen wird. Ende Mai gibt es eine Informationsveranstaltung direkt von der Pharmafirma…

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….wunderschöne erholsame Ostern!