Augenblicke & Gedanken

März 2015

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Der nächste Sommer steht vor der Tür! Wir danken allen dafür, dass immer noch so viele an uns denken, uns unterstützen! Ein großer Traum ist in Erfüllung gegangen. Ein Fahrradanhänger mit Sitzschale.

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März 2014

Mika zu Papa beim Frühstück: „Papa du musst schööööön essen! Damit du auch mal so groß wirst wie ich! 😉

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Neujahr 2014

Gesundheit & glücklich sein…
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im September 2013 – Unsere Zeit in Köln

http://www.mdr.de/brisant/video152888.html

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im Januar 2013

Eine Nachricht an eine Mama, die ihren Sohn seit nun schon fünf Jahren vermisst, weitergeleitet an uns….

„Sehe gerade Mika’s Foto (mit Feuerwehrauto) an, es erinnert mich sehr an Frank’s Kinderfoto…Wie er so da sitzt. Da hat sich wieder eine sehr weit fortgeschrittene, „kleine“ Seele entschlossen, diese Aufgabe auf der Erde zu meistern. Und auch die Eltern haben JA dazu gesagt, bevor sie ihr Erdenleben begannen (s. Gedicht v. Hesse). Sie haben jetzt die große Chance, einen tiefen Glauben zu bekommen und zu erfahren, welche Werte im Leben wirklich wichtig sind. Gott schütze sie…wie schön das es dich gibt…! Ich bin so dankbar, dass Gott auch mir die Begegnung mit Dir und Frank geschenkt hat – und auch ich dadurch lernen durfte, was im Leben wirklich wichtig ist…S.“

Danke dafür….

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Diese tolle Feuerwehrlampe hat Familie Hergert aus Plauen für mich gebastelt.

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Ein anderer Weg, der 22. Dezember!

Ein Jahr ist vergangen nachdem wir diese schreckliche Diagnose erhalten haben… Spinale MuskelAtrophie. 50 Prozent der betroffenen Kinder schaffen es nicht zwei Jahre alt zu werden…

Wieviel Zeit bleibt uns? Im Nachhinein können wir nicht sagen wie wir die Anfangszeit überstanden haben, nachdem es uns ganz kurz und knapp mitgeteilt wurde. Man fühlt sich als ob man verloren gegangen ist, den Weg nicht mehr nach Hause findet. Das Haus deiner Träume gibt es nicht mehr. Das Jahr 2011 war das schlimmste Jahr unseres Lebens.

Wir haben es geschafft aufzustehen, für Mika, für uns als Familie, und sind weitergelaufen. Irgendwie ist es gegangen.

Wir haben gelernt es anzunehmen, nicht zu vergleichen, vor allem das wir nicht allein sind!

Jeder noch so kleine Fortschritt ist ein Riesenschritt für ein besonderes Kind. Das bisher erlernte zu erhalten ist für uns ein Wettlauf mit der Zeit.

Die Mahlzeiten und die täglichen Inhalationen, die Fußbandagen und Übungen beanspruchen viel Zeit. Unser Leben muß organisiert werden.

Die Wohnung ist geschmückt mit Hilfsmitteln, die man wirklich nicht schön und dekorativ reden kann.

Und trotzdem geht es uns gut mit Mika, er kann sprechen und er kann seine Wünsche äußern, lacht und strahlt den ganzen Tag! Zeigt uns seine Liebe und schenkt uns so viel Glück! Was will man denn mehr?

Wie viele Eltern haben Kinder die das alles nicht können! Man lernt ein anderes Tempo, sein eigenes Tempo zu gehen, völlig frei zu sein vom gesellschaftlichen Druck und irgendwelchen Maßstäben. Die Zeit tickt anders.

Gewiss ist, nach einem stürmischen Herbst kam der Winter. Es erblühte der Frühling und zeigte uns die wunderschönen Farben des Lebens, wir mussten sie nur erkennen. Auch für uns wird es wieder einen Sommer geben.

Es hat sich so viel bewegt in den letzen Monaten, für unser großes Ziel…

Die Herzlichkeit und Anteilnahme die wir erfahren dürfen ist großartig, trägt uns weiter, und lässt uns Kraft schöpfen das alles durchzuhalten für Mika.

Wir gehen andere Wege, versuchen ihm die Welt so gut es geht zu erklären. Wir sind uns sicher das wir es schaffen werden, einen Weg für Mika zu finden, um in der Welt zurecht zu kommen! Mika soll nicht der Prinz sein, dem durch seine Besonderheit alles zufällt, aber die Möglichkeit haben in der Gesellschaft „dabei“ sein zu können. Wie jeder andere auch.

Diesen Tag konnten wir zusammen verbringen, ohne Arbeit und Termine. Waren zum Handball bei der TSG Lübbenau. Danke für die Herzlichkeit und die schöne Zeit bei Euch!

Nach dem Spiel….

eine schöne Begegnung!

DAS LEBEN HÖRT HIER JETZT NICHT AUF, SONDERN BEGINNT HIER ERST RECHT!

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im Oktober 2012

Das Thema vom MBJS – Inklusion – Schule für alle

Das Ministerium für Bildung, Jugend und Sport erarbeitet gegenwärtig einen Entwicklungsplan für das Land Brandenburg zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention im Bildungsbereich. Zentrales Anliegen ist die Einbeziehung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen und sonderpädagogischen Förderbedarfen in das allgemeine Bildungssystem und damit das gemeinsame zieldifferenzierte Lernen von Schülerinnen und Schülern mit und ohne Behinderungen in der allgemeinen Schule.

Inklusion bedeutet im Land Brandenburg eine „Schule für alle“ – eine Schule, in der jede Schülerin und jeder Schüler sich mit ihren Stärken und Schwächen entfalten können, eine Schule für Kinder und Jugendliche mit speziellen Begabungen genauso wie für diejenigen, die unserer besonderen Fürsorge und Förderung bedürfen.

Gedanken über eine Diskussion zu diesem Thema

Auf die Frage einer Dame, die ich beantwortet hatte, wie es denn sei bei Mika im Kindergarten…, ob denn da behinderte und normale zusammen sind, kam die Antwort: „Also ich würde das nicht wollen für meine Kinder, mit Behinderten zusammen, was soll denn da raus kommen, die normalen wollen ja schließlich bisschen mehr, und die Eltern auch! “

Was bedeutet es denn behindert zu sein? Ist jemand weniger wert weil er nicht in die Norm einer Gesellschaft passt? Wer schreibt diese denn vor? Weil die Beinchen nicht funktionieren, hat ein Kind oder ein Mensch z.B. im Rollstuhl nicht das Recht einfach so wie er ist dazu zugehören? Weil er auf ein Hilfsmittel angewiesen ist um in der Gesellschaft zu existieren?

STATTDESSEN

Anstatt mit dir zu gehen,
werde ich mit dir kriechen.
Anstatt mit dir zu reden,
werde ich andere Wege finden,
um mit dir zu kommunizieren.
Anstatt mich darauf zu konzentrieren,
was du nicht kannst,
werde ich dich für das, was du kannst
mit Liebe belohnen.
Anstatt dich zu isolieren,
werde ich Abenteuer für dich erschaffen.
Anstatt dich zu bemitleiden,
werde ich dich achten.
(Huygen Hilling)

Kleiner Mika, es ist nicht immer einfach, aber es macht stark, es macht mutig, es öffnet die Sicht auf wichtige Dinge im Leben. Wir werden für dich da sein, mit dir kämpfen, jeden noch so steinigen Weg überwinden.

Wir lieben Dich so wie du bist, genau weil du so bist. Mit deiner Geduld, deinem Charme und deinem süßen Lächeln! Was uns am Abend, wenn du schläfst voller Sehnsucht auf einen neuen wunderschönen Tag mit dir freuen lässt!

Deine Mama

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Mein Lule und ich. Hier waren wir beide krank und bei Oma in Pflege.

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Philipp hat in Kreischa bei der Reha (März 2012) Rollifahrschule mit mir gemacht.

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Ich bin der größte Fan von meinem Bruder. Der ist Fußballer.

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Bruderküsse.

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Hier bin ich im Schlaflabor und soll mit sooo vielen Kabeln am Kopf und Klebern im Gesicht schlafen.

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Meine Musiktante von Kreischa. Sie hatte ein tolles bulgarisches Temperament und immer so schön gesungen für mich.

So ein Mopschen war ich bei der Geburt. Gerhard Schröder…sagte man 🙂