Ein großes Lob…

… und ein großes Dankeschön mal wieder an alle die uns vertraut haben und so toll unterstützt haben!!!

Denn wir hatten zum ersten Mal einen Termin in der Neuroorthopädie. In Berlin. Die Hüften sind luxiert, die Knien gehen vom vielen Sitzen nicht mehr richtig durchzudrücken und die Füße stehen nicht gerade , schon von Anfang an.

Neue Orthesen, Nachtlagerungsschienen, ein neues Mieder – oder auch Spioorthese. Ganz dringend sowieso ein neuer Rollstuhl! Können ja schwere Folgeschäden, vor allem Skoliose entstehen, wenn man nicht richtig drinnen sitzen kann. Arbeiten wir ja dran!!!

Die Hüften sind ganz gleichmäßig luxiert und das Becken steht ganz gerade. Das schönste Kompliment war, dass die  Wirbelsäule, so wie sie ist, ganz selten schon bei Kindern mit drei Jahren nicht mehr zu sehen ist…. Das hat ein bisschen glücklich gemacht. Alle Mühe lohnt sich…

Eine schöne Woche und nochmal Danke….

Ein Brief an die Krankenkasse

So in etwa…. 

Der Weg zu einem neuen Rollstuhl für Mika

 

Sehr geehrte Damen und Herren, 

es ist Oktober 2016. Der Fußsack wird in den Rolli gestopft, Mika hinterher und die ersten Gedanken dazu… Es wird ja langsam eng.

Februar 2017, es wird immer enger, Mika hängt schief darin und der nächste Termin zur Besprechung der Neuversorgung ein viertel Jahr später.

In dieser Zeit treffen wir uns immer wieder im Sanitätshaus (das uns jetzt mittlerweile seit sechs Jahren betreut ) , dass sich die größte Mühe der Vorauswahl macht, Rollstühle verschiedener Firmen schicken lässt und wir diese probieren. Zusätzlich besuchten wir Messen (letzte Rehacare Düsseldorf 2016) beraten uns mit anderen Eltern bei Treffen der Deutschen Muskelstiftung und den Physiotherapeuten der UniReha in Köln, wo Mika sehr erfolgreich seine aus Spenden finanzierte Galileo Therapie absolviert , da  diese  Kosten von Ihnen  nicht finanziert werden.

Es ist mittlerweile Mai 2017 und wir sitzen zusammen im SPZ und sprechen über die drei vom Sanitätshaus mitgebrachten und vorausgewählten Rollstuhlmodelle und sind bemüht für Mika’s Lebenssituation den perfekten Rollstuhl zu finden.

Vom Handling+Gewicht  kamen nur der Mio von SORG und der Lox von MOLAB in Betracht. Da Mika den zweiten MIO im Moment „fährt“, dieser ständig irgendwo repariert werden musste (Kippschutz, Bremsen, Rückenbrett lose…) Auf einen Reparaturauftrag hat unser Sanitätshaus verzichtet, da Mika nicht noch mehr im Alltag eingeschränkt werden sollte (Wartezeit bis zur Genehmigung).

In einer Telefonkonferenz mit MOLAB GmbH besprachen wir alles weitere um Mika’s Lebensqualität mit dem für ihn perfekten Rollstuhl zu verbessern.

Es ist Anfang Juni 2017 und das Rezept wird vom Sanitätshaus bei der Ihnen, der Krankenkasse eingereicht.

Etwa 14 Tage später erfolgt ein Besuch von Herrn P. (Ein anderes Sanitätshaus) . Im Auftrag eine Lagerversorgung zu prüfen oder ein Angebot zum Vergleich zu erstellen. Die Aussage des Mitarbeiters war, dass das Sanitätshaus…  diese Versorgung nicht leisten kann.

Einige Zeit später erfolgten weitere Gespräche mit dem Hilfsmittel-Management der Krankenkasse, die Bitte eines weiteren Angebots. (zu hohe Kosten, es gibt 21 Rollstühle im Hilfsmittel Katalog… Ja, z.B. mit einem Gewicht von ca.19 kg, kann kein Kind bewegen, das 17 kg wiegt…)  Da wir uns aber schon die viele Arbeit gemacht haben, verschiedene Rollstühle getestet und im SPZ mit größter Mühe Fachkompetenz den Rollstuhl ausgewählt haben, sehen wir dafür keine Notwendigkeit. Dies hat Frau J. vom Sanitätshaus  in einer Mail Herrn P. der Krankenkasse erläutert, zusätzlich erhielten Sie vom SPZ  eine Begründung zur Versorgung mit dem Aktivrollstuhl von MOLAB.

Mika kann weder stehen, frei sitzen oder krabbeln. Ein perfekt passender Rollstuhl ermöglicht ihm überhaupt am Alltag teilzuhaben. Mit unpassenden Schuhen können wir gesunde Menschen nicht vernünftig laufen und mit einer Brille die nicht optimal angepasst ist sieht man nicht richtig, eventuell klemmt es „nur“ hinter den Ohren.(von Folgekosten teurer OP’s aufgrund eines unpassenden Hilfsmittels und weiterer gesundheitlicher Belastungen für Mika ganz abzusehen) 

Nach einem ambulanten Termin in der UniReha Köln, sind wir mit Mika nach Unna in das Werk von MOLAB gefahren. Dort vor Ort konnten wir den Rollstuhl noch perfekter gestalten. Haben die Schwungräder verändert, eine andere Bereifung gewählt und auf den Speichenschutz verzichtet (Hat das Sanitätshaus gesponsert und der große Bruder im Betriebspraktikum gestaltet).

Kein anderer Rollstuhl bietet uns so eine individuelle Bauweise,

z.B. Sitzbreiten gibt es mit vorgegeben Sitztiefen (Cleo von Hoggy) , die nicht immer optimal zusammen passen

z.B. Abduktionskeil nur in zwei vorgegebenen Größen (Cleo von Hoggy),

z.B. vorgegebene Unterschenkellänge +Rückenhöhe – Maßkombinationen (Buddy von Pro Active)

wie etwa einen Radsturz von 13 Grad, Greifreifen mit Bezug zum Anfassen im Winter, Outdoorbereifung um auf unserem unebenen Grundstück, im Spreewald, vielleicht auch im Urlaub am Ostseestrand oder im Winter, oder dem Schulhof, und und und… selbstständig vorwärts zu kommen. Dazu einen Adapter (natürlich privat finanziert) um ihn mit dem Fahrrad mitzunehmen. Dies ist im Moment nur im Anhänger – Sonderbau – (privat finanziert) möglich, jedoch können wir nirgends anhalten, da wir ja ohne Rollstuhl unterwegs sind.

Dieser Rollstuhl kann crashgetestet gebaut werden, das geht zusätzlich wieder auf das Eigengewicht. Darauf haben wir bei der Konfiguration verzichtet, da Mika auf Grund seines Krankheitsbildes gar nicht im Rollstuhl transportiert werden kann. Er sitzt im speziellen Autositz mit 5-Punktgurt, seitlich geführter Kopfstütze…).

Die ersten Überlegungen waren eine Versorgung mit einem E-Motion-Antrieb. Das würde beim ständigen heben ins Auto rein und wieder raus unseren Rücken zusätzlich noch belasten, dazu Ihre Kosten.

Eine Hilfsmittelnummer ist laut Rechtslage bei einer Versorgung nicht zwingend notwendig, dies wird Ihnen noch gesondert dargestellt.

Wir möchten von einer Alternative absehen und Sie herzlich bitten Ihre Entscheidung zu überdenken. Als Unterstützung bieten wir Ihnen ein Schreiben von Frau A., vom Team von der Uniklinik Essen und vom Sozialverband VdK Berlin-Brandenburg. Zusätzlich liegt eine Stellungnahme von Herrn B., MOLAB GmbH vor. Er ist für Sie gerne telefonisch für Rückfragen erreichbar .

Wir sind in den letzten Tagen im Juli 2017, hatten im Mai gehofft, dass Mika mit seinem neuen Rollstuhl seine Schulzeit beginnen kann…

Der Bau, egal in welchem Werk, egal von welchem Hersteller dauert weitere vier Wochen.


Mit freundlichen Grüßen… 

Nach einem Schreiben der Krankenkasse mit Beratung durch den MDK, der ausgesuchte Rollstuhl wäre nicht crashgetestet (für den Transport von Mika im Auto, sitzend im Rollstuhl), eine fehlende Hilfsmittelnummer (nicht möglich bei individuellen Sonderbau), mit angegeben Alternativen wie den Cleo oder den Buddy…

Warum werden unsere gesamten Bemühungen in jeglicher Fachkompetenz und Erfahrung aller die zur Konfiguration des Rollstuhls nicht beachtet? Der kleine primitiv denkende Kopf kann das nach 24 Jahren Mitgliedschaft nicht verstehen, wird ungeduldig … Und zum Arzt gehen wir doch nie… Außer Zahnarzt und Gynäkologe, jährlich zur Kontrolle, Physiotherapie, ab und zu wenn es gar nicht mehr geht… finanzieren wir selbst… Haben ja auch keine Zeit uns in die Praxis zu setzen… Wirtschaftlichkeit und solche Aussagen… Gerne nutzen wir einen Stehtrainer, einen Autositz, einen Therapiestuhl im Wiedereinsatz… Nur ein Wunsch… Mika seine Fahrt durchs  Leben ein bisschen, „leichter“  zu machen… Mit „seinem“ perfekten Rollstuhl und Vertrauen in die jenigen die sich darum bemühen….

Wir warten auf Antwort…. 

 

 

Zuckertütenfest…

… und der erste leise Abschied von der Kindergartenzeit …

Die Zähne oben wackeln und wir stecken schon ganz schön tief drinnen im Juli. Ende des Monats sind sie eigentlich vorbei,  die letzten Tage im Kindergarten. Aber wir dürfen als Gastkind noch ein ganz kleines bisschen länger bleiben. An dem grundsätzlichen weiteren Weg wird immer noch „gearbeitet“ und „gefeilt“. Eine Lösung gibt es noch nicht so richtig.

Die Wünsche dazu wurden in den Himmel 😉 geschickt und nun hoffen wir doch, dass es eine Gute wird!

Tierkindergarten

Unsere Babyküken sind schon richtig groß geworden und einige haben ein neues Zuhause gefunden. Die Integration 😉 ist geglückt, obwohl es den älteren Damen nicht ganz so recht war 🙂 .

I

Bei unserem Ausflug durch NRW hat alles ganz gut geklappt. Einen Anschlusszug haben wir leider nicht mehr bekommen. Beim probieren und Testfahren für den neuen Rolli bin ich glatt mal eingeschlafen. War auch ein bisschen crazy unsere Rückfahrt. Von der Klinik mit dem Bus los, zwei Stationen U-Bahn und dann mit der Regionalbahn ins Rolliwerk. Von dort aus noch einmal weiter nach Hamm  zum ICE nach Berlin. Wieder umsteigen und dann nach Hause. Kaputt, aber total glücklich sind wir angekommen. Die Reise hat sich gelohnt. Das okay, dass der Rollstuhl dort gebaut werden kann haben wir zwar noch nicht, aber wir haben viel dazu gelernt und konnten alles noch perfekter anpassen. Wenigstens haben wir nun endlich einen Schulbescheid.

Ein Hallooo aus Köln

Wir haben einen ambulanten Termin in der UniReha in Köln. Über ein halbes Jahr ist vergangen, als wir das letzte Mal hier waren und unsere Übungen zusammen gestellt worden sind. Das wird kontrolliert und (Fortschritte, juhu 😉 ) nachgemessen. Unsere erste Fahrt mit der Bahn nach Köln. Aus der Provinz auf diesem Wege in die große Stadt  ist schon abenteuerlich 🙂 . Aber es hat alles super geklappt. Auf dem Rückweg fahren wir noch etwa 1,5 Stunden von Köln entfernt, in ein Werk, wo der neue Rollstuhl hergestellt werden soll. Alles kann noch einmal ein bisschen perfekter angepasst werden. Für den Neuen ist es längst Zeit, aber es dauert eben einfach alles. Es fehlt noch das Okay der Krankenkasse. Wir freuen uns sooo sehr, dass sich diese Gelegenheit so ergeben hat. Durchatmen werden wir aber, wenn wir nach drei Mal umsteigen wieder im Zug nach Hause sitzen 🙂 !

Der offizielle Bescheid für die Beschulung ist noch nicht da. Die Dame war krank und fängt jetzt an, dass alles abzuarbeiten. Ohne diesen Bescheid kommen wir auch nicht an anderen Stellen weiter. Der Fahrdienst kann nicht organisiert werden. Der Schulbegleiter kann nicht bewilligt werden… Normalerweise sollte das alles längst geklärt sein. Zumindest war die Vorschule wieder ganz toll. Diesmal war unsere Gruppe in der Werkstatt. Wir haben Korken gesägt (mit einer echten Säge 😉 ) und kleine Männchen zur Erinnerung gebastelt.

Immer noch nicht weiter …

Aber innerlich entspannter! Der erste Vorschultag jedenfalls hat mich total begeistert. Vier davon gibt es insgesamt. So lernen wir uns alle kennen und es wird geschaut, wer vielleicht zu wem passt. Alle Kinder die eingeschult werden, sind in vier Gruppen aufgeteilt. Jede Woche ist ein anderes Thema dran. Meine erste Stunde war Deutsch/Sprache. Die Lehrerin war sehr sehr nett.

Unsere Küken wachsen und nun war es Zeit zu unseren großen Damen zu ziehen. Denen hat das natürlich überhaupt nicht gepasst. Ist ja wie mit uns Kindern 😉 . Wir müssen uns auch erst kennen lernen.

Kein bisschen weiter…

Nein, es ist noch nichts geklärt. Ein Bescheid der Schule hat uns noch nicht erreicht… Manchmal verirrt sich die Post im Spreewald. Aushilfen und Urlaubsvertretungen kennen sich nicht aus. Dadurch wurde schon einiges an den Absender zurückgeschickt und kam dann Tage später wieder zu uns zurück. Verstehen wir selbst nicht. Ob es daran liegt???

Und es ist auch nichts unkompliziert. Ein quitschvergnügtes und fröhliches Kind, das genauso empfindet wie viele andere, gesunde Kinder auch, bekommt nicht so einfach einen Hortplatz. Der Personalschlüssel passt nicht, keine Integrative Einrichtung, Späthort in der oberen Etage…. Und und und. Und bitte wir! müssen uns darum bemühen, das ein Einzelfallhelfer immer! dabei ist… Es geht nicht mal eine halbe Stunde /Stunde nach der Schule  bis wir von der Arbeit kommen und auch nicht bei Krankheit und Urlaub dieses Einzelfallhelfers. Für so einen ganzen langen Ferientag kann man ja durchaus Verständnis haben, aber… Es ist so bitter, solche Sätze verursachen Übelkeit. Nur weil die Beine Räder brauchen??? Wir dürfen noch einmal darüber sprechen, wenn wir dann jemanden haben, der Mika begleitet. Es beruhigt…

Das gab es alles schon einmal, als es um einen Platz im Kindergarten ging.. Wie unkompliziert war damals die Leiterin vom jetzigen Kindergarten. Mika durfte bleiben, sie regelte das alles für uns. Es gab keinen Rollstuhl, keinen Stuhl wo er sitzen konnte ohne umzufallen. Vom essen ganz zu schweigen. Es hat noch mehrere Wochen gedauert bis das dann alles so da war -> Anträge müssen ja erst geprüft und genehmigt werden. Er wurde jedenfalls so liebevoll aufgenommen und die ganze erste Zeit dann nur getragen. Ein großes Herz für alle Kinder, auch wenn die Umstände nicht einfach sind. Danke!!!

Glückspilze…

… vom Bäcker 🙂 . Können wir gerade gebrauchen. Anträge Anträge Anträge…. Viele Kopien von sämtlichen Unterlagen. Schule, Fahrdienst, Integrationshelfer->Schulbegleiter, Hort. Irgendwie gerade ziemlich nervig. Wir sind aber guter Dinge, dass es alles unkompliziert laufen wird. Es ist ja nichts unklar. Nur zeitaufwendig. Ein neuer Lebensabschnitt ist immer aufregend und wirft viele Fragen auf. Vielleicht haben wir nächste Woche schon einiges geklärt 🙂 .

Liebste Grüße vom Mika

An der frischen Luft

Die kleinen Kerl’chen wachsen und fühlen sich sehr wohl draußen. Für ein paar Stunden flitzen sie über die Wiese und naschen am Gras.

Mir schmeckt mein erstes Eis in diesem Jahr. Es tut gut freier zu sein, weniger Sachen an zu haben , bedeutet mehr Kraft… Zeit wird es für einen neuen Rolli. Bin nun aus meinem raus gewachsen und es lässt sich nichts mehr auseinander ziehen 😉 . Wir hoffen natürlich sehr, dass es alles nicht so lange dauert… Das Rezept ist schon mal bei unserer Krankenkasse.

Viele Fragen…

Die Kindergartenzeit neigt sich dem Ende zu und die  Einschulung steht bevor. Wir haben uns eine tolle Schule ausgesucht. Barrierefrei und Fördermöglichkeiten für motorisch beeinträchtigte Kinder mit eigenen Physiotherapeuten. Viele Wege sind wir schon gegangen und nun erwarten wir Post vom Schulamt. Dann muss noch die Sache mit dem Hort geklärt werden. Diesen hat die Schule leider nicht… Und leider ist es es kaum irgendwo barrierefrei…. Aber das kriegen wir schon hin 😉 .

Unsere siebenundzwanzig 🙂  Hühnerküken wachsen munter und machen ziemlich viel Schmutz 🙂 . Fressen aus der Hand und lassen sich streicheln. Papa baut, dass sie raus können und dann folgt der große Putz 🙂 .