Gipsbeine

Das erste Mal nun werde ich Schienen für die Nacht bekommen. Vom vielen Sitzen sind die Sehnen nicht mitgewachsen, bzw. dehnen sie sich beim Laufen durch die Bewegungen. Wir haben die Bein’chen in Gips gepackt und wieder aufgeschnitten. Der Gips wird ausgegossen und darüber die Schienen gebaut. An den Knien wird es aufgeschnitten und ein Gelenk mit Raster angebaut. Dadurch kann dann nach und nach das Bein in der Nacht gestreckt werden.

In der Schule bin ich noch immer ganz doll glücklich. Freue mich jeden Tag drauf. Zwei Buchstaben haben wir schon gelernt. Schwimmen begeistert mich besonders. Einmal Schwimmen mit der Klasse und einmal mit einem Physiotherapeuten als Therapie alleine. Tauchen mit offenen Augen klappt schon super. In der zweiten Klasse werden wir häkeln habe ich heute erfahren. Und darauf freue ich mich jetzt schon sehr 🙂 !

Die Lösung mit dem Hort… Mika bleibt in der Schule, dort findet danach der Hort statt, sein Betreuer bleibt länger. Eigentlich ganz einfach, wenn nicht die Bürokratie wäre. Man muss eben nur drüber sprechen. Schön das eine Lösung gefunden wurde.

Hurra

Und nun konnten wir alles klären… Es war eine schwierige „Geburt“. Mika hat endlich einen Hortplatz! Das Amt unserer Gemeinde, das Sozialamt unseres Landkreises und das Jugendamt der Stadt Cottbus mussten zueinander finden. Drei Orte, drei Ämter.

Ein bedeutender wunderschöner Tag!

Eine Schule in der sich alles so leicht anfühlt, so selbstverständlich ist… Kinder singen, dass manche ein wenig anders gucken. Oder mit den Armen wackeln. Humpeln oder komisch essen. Und alle ganz normal sind. Man sich nur die Chance geben sollte, gegenseitig kennenzulernen. Einander helfen. Es eine Krankenschwester gibt und Physiotherapeuten. Ein Schwimmbad mit Schwimmunterricht ab der ersten Klasse. Einen Aufzug für mich zum Beispiel. So selbstverständlich, so ohne Rechtfertigung und Verteidigung warum es nicht geht…. Und es geht doch! Zumindest dort bis zum Ende des Unterrichts.

Das „Danach“ muss noch geklärt werden. Ich bin unheimlich glücklich und vollster Vorfreude auf die Schulzeit. Ein neuer großer Schritt im Leben.

Danke allen für die lieben Grüße und tollen Zeilen. Die Geschenke für’s Lernen, Lesen und Schreiben, wieder weg radieren ;-), Rechnen und Basteln. Für die Gut-und Geldscheine.

Zeitiger aufstehen, später frühstücken 🙂 . Mal sehen wie viele Tage wir brauchen, ehe wir das so richtig hin bekommen 🙂 .

Kleine Auszeit

Mal kurz an der Ostsee. Ein paar Tage viel spazieren… Den Kopf frei bekommen. Eins bleibt ungeklärt. Die Zeit nach der Schule, einer Ganztagsschule. Es sind vielleicht 20 Minuten, höchstens 50. Freitag’s zwei Stunden. Und es ist nicht möglich, dass Mika dort vom Hort, der die Räumlichkeiten der Schule nutzt weiter betreut wird. Kein entsprechendes Fachpersonal für Kinder mit Förderbedarf und zusätzlich wäre Mika ein Kind aus einer anderen Gemeinde. Komisch ist nur, dass aktuell ein ehemaliger Bauarbeiter (geeignetes Fachpersonal???)  Mika’s Schulbegleiter sein wird. Dieser Mika ab dem ersten Schultag begleitet, seine Pflege übernimmt . Es ist aus Kostengründen (Aussage vom Träger / Arbeitgeber des Schulbegleiter’s)  nicht möglich,  vorher mal eine vernünftige Übergabe zu machen und vielleicht zu erklären wie das Mieder geklebt wird, die Orthesen angezogen werden, die Besonderheiten beim Essen, Toilettengang usw. Es geht hier nicht nur um Stifte reichen und auch an sich nicht um den Bauarbeiter selbst. Er muss unseren „Job“ machen. Man kann sich ja Urlaub nehmen und die erste Zeit dort mitlaufen und alles erklären… So ein bisschen kommen wir aus dem Staunen nicht mehr heraus.

Die wichtigsten Hilfsmittel sind geputzt, ziehen vom Kindergarten in die Schule um. Und die Toilette ganz links, müsste ja mit… Am Nachmittag wohin es auch immer gehen soll in den Hort. Und morgens dann wieder zurück in die Schule. Wer bitte mutet so etwas zu??? Für wenige Minuten, bis wir von der Arbeit kommen… Oma und Freunde die in der Nähe sind um Mika abzuholen wenn es bei uns länger wird …. Denn unser Amt als Träger des Hortes hier im Ort ist auch keine integrative Einrichtung.  Hat sich aber bereit erklärt, Mika in den Ferien zu betreuen, wenn wir uns beim Sozialamt um einen Einzelfallhelfer bemühen.

 

Zum Abschied…

… ein Vogelhaus mit Rädern und Füßen 😉 . Steht jetzt in meinem Kinder-Garten-  hinter dem Fenster, dort wo ich als kleine „Waldameise“ ganz fasziniert die Vögelchen beobachtet habe. Soll ich das etwa sein 😉 ???

 

 

Tolle Nachrichten!

Post von der Krankenkasse. Nett und ganz persönlich geschrieben. Ein Dank für die Kritik. Auch wir danken! Für das Vertrauen! Einiges ist sicher nicht gleich verständlich und es können Missverständnisse entstehen. Vielleicht muss manches besser im Vornherein erklärt werden. Aber die Beurteilung des Medizinischen Dienstes für ein muskelschwaches und untergewichtiges Kind einen 12 kg schweren Rollstuhl zu empfehlen ist fraglich….Die Klinik übernimmt als erstes die Verantwortung und verordnet nichts, was nicht in Augenschein genommen wurde, in der Handhabung des Kindes geprüft ist. Und auch wir möchten keine nicht funktionierenden Hilfsmittel herumstehen haben. Schön ist oft ganz anders 😉 ! Nun darf der Rollstuhl gebaut werden und wir freuen uns auf das 6 kg Leichtgewicht.

Nun sind sie auch wirklich angebrochen, die letzten Tage im Kindergarten… Eigentlich ist schon Schluss, aber da es mit dem Hort noch nicht geklärt ist, bin ich jetzt ein Gastkind 🙂 . Zwei dicke Ordner mit Erinnerungen. Und was ich alles so erzählt habe 😉 …

 

 

Ein großes Lob…

… und ein großes Dankeschön mal wieder an alle die uns vertraut haben und so toll unterstützt haben!!!

Denn wir hatten zum ersten Mal einen Termin in der Neuroorthopädie. In Berlin. Die Hüften sind luxiert, die Knien gehen vom vielen Sitzen nicht mehr richtig durchzudrücken und die Füße stehen nicht gerade , schon von Anfang an.

Neue Orthesen, Nachtlagerungsschienen, ein neues Mieder – oder auch Spioorthese. Ganz dringend sowieso ein neuer Rollstuhl! Können ja schwere Folgeschäden, vor allem Skoliose entstehen, wenn man nicht richtig drinnen sitzen kann. Arbeiten wir ja dran!!!

Die Hüften sind ganz gleichmäßig luxiert und das Becken steht ganz gerade. Das schönste Kompliment war, dass die  Wirbelsäule, so wie sie ist, ganz selten schon bei Kindern mit drei Jahren nicht mehr zu sehen ist…. Das hat ein bisschen glücklich gemacht. Alle Mühe lohnt sich…

Eine schöne Woche und nochmal Danke….

Ein Brief an die Krankenkasse

So in etwa…. 

Der Weg zu einem neuen Rollstuhl für Mika

 

Sehr geehrte Damen und Herren, 

es ist Oktober 2016. Der Fußsack wird in den Rolli gestopft, Mika hinterher und die ersten Gedanken dazu… Es wird ja langsam eng.

Februar 2017, es wird immer enger, Mika hängt schief darin und der nächste Termin zur Besprechung der Neuversorgung ein viertel Jahr später.

In dieser Zeit treffen wir uns immer wieder im Sanitätshaus (das uns jetzt mittlerweile seit sechs Jahren betreut ) , dass sich die größte Mühe der Vorauswahl macht, Rollstühle verschiedener Firmen schicken lässt und wir diese probieren. Zusätzlich besuchten wir Messen (letzte Rehacare Düsseldorf 2016) beraten uns mit anderen Eltern bei Treffen der Deutschen Muskelstiftung und den Physiotherapeuten der UniReha in Köln, wo Mika sehr erfolgreich seine aus Spenden finanzierte Galileo Therapie absolviert , da  diese  Kosten von Ihnen  nicht finanziert werden.

Es ist mittlerweile Mai 2017 und wir sitzen zusammen im SPZ und sprechen über die drei vom Sanitätshaus mitgebrachten und vorausgewählten Rollstuhlmodelle und sind bemüht für Mika’s Lebenssituation den perfekten Rollstuhl zu finden.

Vom Handling+Gewicht  kamen nur der Mio von SORG und der Lox von MOLAB in Betracht. Da Mika den zweiten MIO im Moment „fährt“, dieser ständig irgendwo repariert werden musste (Kippschutz, Bremsen, Rückenbrett lose…) Auf einen Reparaturauftrag hat unser Sanitätshaus verzichtet, da Mika nicht noch mehr im Alltag eingeschränkt werden sollte (Wartezeit bis zur Genehmigung).

In einer Telefonkonferenz mit MOLAB GmbH besprachen wir alles weitere um Mika’s Lebensqualität mit dem für ihn perfekten Rollstuhl zu verbessern.

Es ist Anfang Juni 2017 und das Rezept wird vom Sanitätshaus bei der Ihnen, der Krankenkasse eingereicht.

Etwa 14 Tage später erfolgt ein Besuch von Herrn P. (Ein anderes Sanitätshaus) . Im Auftrag eine Lagerversorgung zu prüfen oder ein Angebot zum Vergleich zu erstellen. Die Aussage des Mitarbeiters war, dass das Sanitätshaus…  diese Versorgung nicht leisten kann.

Einige Zeit später erfolgten weitere Gespräche mit dem Hilfsmittel-Management der Krankenkasse, die Bitte eines weiteren Angebots. (zu hohe Kosten, es gibt 21 Rollstühle im Hilfsmittel Katalog… Ja, z.B. mit einem Gewicht von ca.19 kg, kann kein Kind bewegen, das 17 kg wiegt…)  Da wir uns aber schon die viele Arbeit gemacht haben, verschiedene Rollstühle getestet und im SPZ mit größter Mühe Fachkompetenz den Rollstuhl ausgewählt haben, sehen wir dafür keine Notwendigkeit. Dies hat Frau J. vom Sanitätshaus  in einer Mail Herrn P. der Krankenkasse erläutert, zusätzlich erhielten Sie vom SPZ  eine Begründung zur Versorgung mit dem Aktivrollstuhl von MOLAB.

Mika kann weder stehen, frei sitzen oder krabbeln. Ein perfekt passender Rollstuhl ermöglicht ihm überhaupt am Alltag teilzuhaben. Mit unpassenden Schuhen können wir gesunde Menschen nicht vernünftig laufen und mit einer Brille die nicht optimal angepasst ist sieht man nicht richtig, eventuell klemmt es „nur“ hinter den Ohren.(von Folgekosten teurer OP’s aufgrund eines unpassenden Hilfsmittels und weiterer gesundheitlicher Belastungen für Mika ganz abzusehen) 

Nach einem ambulanten Termin in der UniReha Köln, sind wir mit Mika nach Unna in das Werk von MOLAB gefahren. Dort vor Ort konnten wir den Rollstuhl noch perfekter gestalten. Haben die Schwungräder verändert, eine andere Bereifung gewählt und auf den Speichenschutz verzichtet (Hat das Sanitätshaus gesponsert und der große Bruder im Betriebspraktikum gestaltet).

Kein anderer Rollstuhl bietet uns so eine individuelle Bauweise,

z.B. Sitzbreiten gibt es mit vorgegeben Sitztiefen (Cleo von Hoggy) , die nicht immer optimal zusammen passen

z.B. Abduktionskeil nur in zwei vorgegebenen Größen (Cleo von Hoggy),

z.B. vorgegebene Unterschenkellänge +Rückenhöhe – Maßkombinationen (Buddy von Pro Active)

wie etwa einen Radsturz von 13 Grad, Greifreifen mit Bezug zum Anfassen im Winter, Outdoorbereifung um auf unserem unebenen Grundstück, im Spreewald, vielleicht auch im Urlaub am Ostseestrand oder im Winter, oder dem Schulhof, und und und… selbstständig vorwärts zu kommen. Dazu einen Adapter (natürlich privat finanziert) um ihn mit dem Fahrrad mitzunehmen. Dies ist im Moment nur im Anhänger – Sonderbau – (privat finanziert) möglich, jedoch können wir nirgends anhalten, da wir ja ohne Rollstuhl unterwegs sind.

Dieser Rollstuhl kann crashgetestet gebaut werden, das geht zusätzlich wieder auf das Eigengewicht. Darauf haben wir bei der Konfiguration verzichtet, da Mika auf Grund seines Krankheitsbildes gar nicht im Rollstuhl transportiert werden kann. Er sitzt im speziellen Autositz mit 5-Punktgurt, seitlich geführter Kopfstütze…).

Die ersten Überlegungen waren eine Versorgung mit einem E-Motion-Antrieb. Das würde beim ständigen heben ins Auto rein und wieder raus unseren Rücken zusätzlich noch belasten, dazu Ihre Kosten.

Eine Hilfsmittelnummer ist laut Rechtslage bei einer Versorgung nicht zwingend notwendig, dies wird Ihnen noch gesondert dargestellt.

Wir möchten von einer Alternative absehen und Sie herzlich bitten Ihre Entscheidung zu überdenken. Als Unterstützung bieten wir Ihnen ein Schreiben von Frau A., vom Team von der Uniklinik Essen und vom Sozialverband VdK Berlin-Brandenburg. Zusätzlich liegt eine Stellungnahme von Herrn B., MOLAB GmbH vor. Er ist für Sie gerne telefonisch für Rückfragen erreichbar .

Wir sind in den letzten Tagen im Juli 2017, hatten im Mai gehofft, dass Mika mit seinem neuen Rollstuhl seine Schulzeit beginnen kann…

Der Bau, egal in welchem Werk, egal von welchem Hersteller dauert weitere vier Wochen.


Mit freundlichen Grüßen… 

Nach einem Schreiben der Krankenkasse mit Beratung durch den MDK, der ausgesuchte Rollstuhl wäre nicht crashgetestet (für den Transport von Mika im Auto, sitzend im Rollstuhl), eine fehlende Hilfsmittelnummer (nicht möglich bei individuellen Sonderbau), mit angegeben Alternativen wie den Cleo oder den Buddy…

Warum werden unsere gesamten Bemühungen in jeglicher Fachkompetenz und Erfahrung aller die zur Konfiguration des Rollstuhls nicht beachtet? Der kleine primitiv denkende Kopf kann das nach 24 Jahren Mitgliedschaft nicht verstehen, wird ungeduldig … Und zum Arzt gehen wir doch nie… Außer Zahnarzt und Gynäkologe, jährlich zur Kontrolle, Physiotherapie, ab und zu wenn es gar nicht mehr geht… finanzieren wir selbst… Haben ja auch keine Zeit uns in die Praxis zu setzen… Wirtschaftlichkeit und solche Aussagen… Gerne nutzen wir einen Stehtrainer, einen Autositz, einen Therapiestuhl im Wiedereinsatz… Nur ein Wunsch… Mika seine Fahrt durchs  Leben ein bisschen, „leichter“  zu machen… Mit „seinem“ perfekten Rollstuhl und Vertrauen in die jenigen die sich darum bemühen….

Wir warten auf Antwort….