Warum wir Hilfe brauchen

In diesem Beitrag wird von der Deutschen Muskelstiftung die momentane Situation im Umgang mit der Krankheit SMA dargestellt. Auch das Training auf dem Galileo-Trainer ist zu sehen. http://youtu.be/hWEYTUiES_g

An der UniReha Köln gibt es das Therapiekonzept „Auf die Beine“, welches speziell auch auf Mika’s Krankheitsbild ausgerichtet ist und wir möchten ihn mit Hilfe eines Galileo-System’s stabilisieren.

Das Konzept ist ein innovativer Ansatz zur Rehabilitation  von Kindern und Jugendlichen mit eingeschränkter Mobilität aufgrund multipler Grunderkrankungen. Das Programm dient neben der Therapie der Immobilisation und der Prävention der Osteoporose sowie anderer durch Immobilisation bedingter Folgeerkrankungen dazu, die individuelle Bewegungsfähigkeit zu steigern. Hauptziel ist es, die Alltagssituation der Patienten zu verbessern und somit deren Selbstständigkeit zu steigern, bzw. bei Mika’s Erkrankung die Fähigkeiten zu erhalten.

Um diese Therapie von der Krankenkasse finanziert zu bekommen muß sie sich vertraglich zur integrierten Versorgung (IV) für das Konzept „Auf die Beine“, initiiert durch die Barmer GEK angeschlossen haben. Etwa acht Krankenkassen haben es bisher getan. Aktuell müssen wir Therapiekosten sowie das Galileo-System über Spenden finanzieren.

Die UniReha führte für den Geltungsbereich: Rehabilitationskonzept für Kinder und Jugendliche „Auf die Beine“ ein Qualitätsmanagementsystem ein, das am 27.12.2011 zertifiziert wurde. Das Gesamtkonzept ist auf zwei Jahre ausgelegt.

Die Kosten für das erste Jahr betragen ca. 8800 €, das Kinder-Galileo-System mit Kipptisch 9799 €.

Zur Erklärung (UniReha Köln): Bei dem Galileo-System handelt es sich um eine Vibrationsplatte, die sich wie eine Wippe bewegt. Durch diese seitenalternierende Bewegung der Platte werden neuromuskuläre Reflexe ausgelöst. Die Verbesserung der neuromuskulären Funktionen ermöglicht eine Zunahme der Bewegungsaktivitäten mit zunehmenden Aufbau beziehungsweise Kräftigung der Muskulatur. Als Folge des Muskelkraftzuwachses kommt es zu einer Zunahme der Knochenmasse. Dies entspricht den Erkenntnissen aus dem Modell der funktionellen Muskel-Knochen-Einheit, die besagt, dass sich der Knochen an die auf ihn einwirkenden Muskelkräfte anpasst.

Neben dem Zuwachs an Muskelkraft wird durch die regelmäßige Aktivierung der neuromuskulären Reflexbögen auch die inter- und intramuskuläre Koordination verbessert. Hierdurch kommt es zu einer Verbesserung der Körperkoordination.

Zudem wird durch die Anregung der Muskulatur ein positiver Effekt auf die Hautdurchblutung ausgeübt und es kann zu einer Verbesserung von eventuell bestehenden Kontrakturen kommen. Für Kinder und Jugendliche, die nicht in der Lage sind, auf einem Galileo-Standsystem zu trainieren, wurde dieses Vibrationssystem angepasst. Der Kölner Steh- und Gehtrainer – System Galileo ermöglicht es den Kindern, ein seitenalternierendes Ganzkörpervibrationstraining schon im Liegen zu beginnen.

Viele Spender haben uns einen Herzenswunsch ermöglicht, dass Mika die Galileotherapie im September 2013 beginnen konnte. Mit den Spendengeldern konnte auch ein Kinder-Galileo-System finanziert werden, auf dem Mika täglich seine Übungen absolviert.

 

Unser Ziel ist es, der Krankenkasse durch positive Entwicklungen zu zeigen, wie wichtig und sinnvoll dieses Therapiekonzept für Mika zur Erhaltung seiner Fähigkeiten ist.

Ebenso gibt einige Hilfsmittel, die in Deutschland noch keine Zulassung bekommen haben, aber in anderen Ländern erfolgreich sind und somit die Kosten oft auch selbst getragen werden müssen.

Wer uns unterstützen möchte, kann gern auf Mikas Spendenkonto bei dem Verein Philipp & Freunde – SMA Deutschland e.V. helfen.

Über jede Aktion zum Spendenaufruf, Paten, Botschafter und Schirmherren, jeden Hinweis und für jede helfende Hand wären wir sehr dankbar! Die Eltern Yvonne, Ron & Bruder Laurin

 

– Meine Hilfsmittel –

Unsere Kranken- und Pflegekasse unterstützt uns in vielfältigster Weise und hat immer ein offenes Ohr für uns. Folgende Hilfsmittel haben wir problemlos zur Verfügung gestellt bekommen.

Rollstuhl

Der Rollstuhl (kurz Rolli) ist ein Hilfsmittel für Menschen, die aufgrund einer körperlichen Behinderung in der Fähigkeit zum Gehen beeinträchtigt sind. Der Rollstuhl ermöglicht es mir mobil zu sein.

Stehtrainer

In so genannten Stehtrainern werden Kinder gestellt, damit die Hüfte nicht laufender Kinder beansprucht wird. Kinder, die vom Alter her laufen würden, und nicht gestellt werden, können zahlreiche Probleme entwickeln: Die Knochen entkalken, die Hüfte kann luxieren, das heißt, dass die Hüftgelenke aus der Hüftpfanne rutschen. Außerdem wird der Verkürzung der Bänder in den Knien und Fußgelenken entgegengewirkt. Die Muskulatur in den Beinen kann sich aufbauen. Die Aufrichtung des gesamten Körpers inklusive des Rumpfes wird gefördert. Neben dem physiotherapeutischen Effekt leistet der Stehtrainer durch die aufrechte Haltung einen wesentlichen Beitrag zur Förderung der Wahrnehmung. Kinder, die aus eigener Kraft nur liegen können, erhalten eine zusätzliche Perspektive des Sehens und der Raumwahrnehmung. Dies wiederum ist auch für die geistige Entwicklung sehr wichtig. Mein Stehtrainer hat große Rollstuhlräder, die außer dem Stehen auch die Mobilität fördert.

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Therapiestuhl

In meinem Therapiestuhl erhalte ich die Möglichkeit einer umfassenden Raumwahrnehmung und kann besser am Familien- oder Gruppenleben integriert werden. Durch die korrigierte Sitzhaltung werden Haltungsschäden vorgebeugt bzw. die Erfahrung korrekter Sitzhaltung überhaupt erst ermöglicht. Indem der Therapiestuhl durch geeignete Elemente (z.B. Kopf- und Rumpfpelotten, Becken- oder Hosenträgergurt, Fußbett, Armlehnen u.a.) Sitzfunktionen übernimmt, kann ich selbst von diesen Anstrengungen entlastet werden und kann mich auf andere Fähigkeiten konzentrieren (z.B. Essen, Benutzung der Hände). Voraussetzung dafür ist eine gute Anpassung des Therapiestuhles (das betrifft sowohl die Auswahl des Hilfsmittels als auch die fachgerechte Einstellung).

Mieder

Mein Mieder – eine Spio-Orthese – hat die Aufgabe meine Körperfunktionen (Rumpfhaltung) zu unterstützen.

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Orthesen

Meine Orthesen sollen meine Fußfehlstellung ausgleichen und Stabilität im Fuß beim Üben im Stehtrainer geben.

Toilettenstuhl

Badeliege

Sitzmaus

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