Total verkabelt…

… habe ich zwei Nächte in der Klinik verbracht…Dazu war meine Schiene für die Zähne fertig  die mir in der Nacht hilft, den Unterkiefer nach vorne zu bringen und einen Mundschluss zu halten … Und .. Das Gefühl sollte tatsächlich recht behalten. So ganz genaue Ergebnisse haben wir noch nicht  aber es scheint wirklich kein Rückschritt im Rahmen der Grunderkrankung zu sein . Mit einer Kamera konnten wir sehen wie es in der Nase, in den Ohren und im Hals so aussieht. Das war richtig interessant. Es sitzen im Hals richtig dicke Tonsillen. Sie sind wahrscheinlich das Übel des Ganzen .

Mein Freund hat mich besucht und wir sind darüber sehr erleichtert . Eine OP ist nicht schön, aber wenn’s hilft…

 

 

Ich bin dabei….

… und das ist gut so … In der Schule, auch wenn mein liebstes Schwimmen ausfällt, beim Bowling mit meinen Freunden. Und wenn es mal nicht so geht ist Pause. Ich habe unheimlich tolle Freunde, liebe aufmerksame Kinder um mich herum die mich bei allem unterstützen. Nachts bin ich verkabelt und ein Monitor überwacht . Ein Sensor am Zeh, drei Elektroden auf der Brust.  Ein Schlauch an der Nase. Das ist nicht schön, aber auch nicht schlimm. Man gewöhnt sich daran. Es beruhigt ein bisschen und gibt Alarm, man kann sofort reagieren . Der Zahnarzt lässt sich auch was einfallen. Es wird eine Schiene gebaut, die den Unterkiefer nach vorne zieht und den Mund schließt . Und vielleicht sind es doch nur dicke Mandeln die mir die Luft nehmen….Ein paar Tage noch und dann wissen wir mehr .

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Angst…

… Wie es weiter geht . Ich habe mich immer noch nicht von meiner Erkältung erholt …Dazu zeigen Messungen in der Nacht das etwas nicht gut ist. Die Sauerstoffsättigung.  Viel zu viele lange Atempausen. Kann es nicht an der Erkältung liegen ? Erste Auffälligkeiten gab es dazu schon im letzten Jahr … Oder der zu kurze Kiefer oder Polypen die da stören ? Anfang März müssen wir wieder in die Klinik. Mal genauer schauen . Gerade quälen schlaflose Nächte in denen man horcht und auf den Monitor schaut der überwacht , die Angst und die Ungewissheit. Wir waren so frei  haben einen fast normalen Alltag gelebt. Jetzt sind wieder zurück auf Anfang .

 

Ein Berlin Besuch

In Berlin entwickelt sich seit wenigen Jahren ein Zentrum  eine Ambulanz für Motoneuronenerkrankungen. Das allererste Mal waren wir zu einem Workshop in relativer Nähe und haben alles rund um die SMA noch einmal besser verstanden. Ich habe am Freitag noch schnell eine Mathearbeit geschrieben und dann sind wir mit dem Zug nach Berlin gefahren. Gut dass es starke Männer gibt, die mich die Treppen hochgetragen haben. Die Aufzüge haben an zwei Stellen zur U-Bahn und wieder zurück zur Regionalbahn nicht funktioniert. Wie kommen da erwachsene Rollifahrer an ihr Ziel  ??? Die große Überraschung für mich war, dass ich Robert wieder gesehen habe . Ich habe bei den Vorträgen die Ohren verstöpselt bekommen 😉  , sollte vielleicht nicht alles so hören … In der Pause haben wir zusammen ein Spielchen gemacht.  Robert ist immer noch an meiner Seite und verfolgt mit grossem Interesse die Entwicklung in der Forschung, der Hilfsmittel  und alles was dazu gehört mit. .

Auf der Rückfahrt habe ich Flocke  eine Westi-Dame kennengelernt. Sie ist eine Therapiehündin und erkennt einen Epilepsie Anfall von ihrem Herrchen . So ein Schoßhund ist immer noch mein Traum 🙂  .

Weil es mir gerade nicht so gut geht habe ich am Montag noch Schulfrei . Fieber hat mich geärgert und Halsschmerzen.

So kurz nach fünf Uhr morgens …

… ist das munter werden manchmal nicht so einfach 😉 . Langsam stellt sich alles wieder um in den Alltagsmodus  nach den freien Tagen um das Jahresende. Ich bin schon immer gerne abends lange wach und habe am liebsten einen entspannten Morgen. Der Weg zur Schule ist etwas über 20 Km und so beginnt mein Morgen unter der Woche doch recht früh. Eh wir Sack und Pack und meinen Bruder eingeladen haben 😉  vergehen schon Minuten 🙂 . 7.15 Uhr wartet dann Julius, mein Assistent an der Schultür und schon bin ich mittendrin, bei meinen Freunden und gebe mein Allerbestes. Freue mich  dass mir die Schrift so gelingt, das Mathe jetzt viel besser klappt….Und über Kunst und Musik . Das sind meine Lieblingsfächer. Ein Elterngespräch steht an. Bei allen von uns . Aber ich habe Mama gesagt das alles gut ist 😉  .

 

Happy

Happy ! Montag ist der erste Schultag im neuen Jahr. Der Kuchen ist dekoriert und ich freue mich so sehr auf die Schule und meine Freunde . Waren schöne Tage mit Papa zu Hause, aber ich habe sie schon vermisst. Vor allem  wenn man immer 😉  in den Ferien Geburtstag hat und dann an diesen Tagen die Freunde weiter weg sind. Für morgen jedenfalls ist der Kuchen dekoriert und dann finden wir einen Termin für die Party 😉 .

Vielen lieben Dank für die Post 🙂  🙂  🙂  !

Alles abgearbeitet

Eine kleine Pause in der Klinik . Für dieses Jahr haben wir alles abgearbeitet. Nicht immer ist alles in Ordnung, aber ich habe ganz große Fortschritte im Wasser gemacht. In der Schule bin ich zwei mal in der Woche im Becken . Auf dem Rücken schwimmen funktioniert super und ein paar Sekunden kann ich stehen . Im Wasser ist alles anders. So leicht….Mein Ziel im nächsten Jahr ist es, beim 24 Stunden-Schwimmen dabei zu sein. Mit meinem großen Bruder. Der hat in diesem Jahr neun Kilometer hinter sich. Das wird wohl nichts 😉 , aber dabei sein ist alles !

Freitag morgens in der Schule ;-)

Adventszeit… Adventsfest, Schwein am Spieß = sammeln für die Klassenkasse, Selbstgemachtes verkaufen für Kinder die nicht so schöne Weihnachten haben, singen für obdachlose Menschen. Da kann man schon mal in der Schule einschlafen 😉 . Es ist aufregend und macht Spaß 🙂 .

Besuch im Kindergarten

Es war eine große Freude auf allen Seiten 🙂 !  Ein Besuch in meinem Kindergarten zum Adventsbasteln . Die Tische sind niedrig und klein… Und ich bin groß 😉 . An verschiedenen Stationen sind Engel aus Nudeln, Kekshäuschen und ein schönes Gesteck entstanden. Zum Abschluss sind wir sogar noch im Lampionumzug mitgerollt. Es war ein wunderschöner Nachmittag mit vielen Erinnerungen an einen Ort der mich ein ganz grosses Stück weiter getragen und begleitet hat.