SMA-Familientreffen

Fast 1500 km habe ich insgesamt ganz brav und tapfer durchgehalten. Wir sind mit Mama, Papa und Laurin einmal quer durch Deutschland gefahren und haben andere Familien mit SMA erkrankten Kindern kennengelernt. Organisiert war das ganze vom Verein „Philipp & Freunde“- SMA Deutschland e.V. Herzlichen Dank dafür!

Philipp ist jetzt schon 13 Jahre alt und viele seiner Freunde waren da. Die Eltern hatten Zeit sich auszutauschen, an interessanten Vorträgen teilzunehmen und mit einem Naturwissenschaftler und Biologen (Prof. Dr. Peter Claus) von der medizinischen Hochschule Hannover zu sprechen, der an unserer Krankheit forscht. Ebenso hat ein Arzt (Martin Munteanu) von der Uniklinik Essen gesprochen. Er hat die Krankheit und deren Verlauf erläutert und darauf hingewiesen worauf Mama und Papa noch achten müssen.

Es war so berührend wie viel Lebensmut und Fröhlichkeit, aber auch Humor in jedem einzelnen steckt und mit welchem Charme die kleinen Persönchen anderen begegnen und ihre unterschiedlich fortgeschrittenen Behinderungen wegstecken. Manche brauchen eine 24-Stunden-Betreuung durch eine Pflegekraft weil sie nicht einmal mehr ihre Hände bewegen können. Es sind so viele Tränen geflossen und gerade diese Lieben haben irgendwie Trost geschenkt.

Nun sind wir wieder gut zu Hause angekommen und haben viele nette Menschen in unser Herz geschlossen.

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                                                  Mein neuer Freund Martin und ich.

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