Von unten wieder hoch…

Diese Woche hat nicht gut angefangen! Pünktlich am letzten Donnerstag, also als wir noch in Köln waren, hat die Firma meinen Galileo einer Speditionsfirma übergeben. Mit großer Vorfreude wurde dieser nun am Montag von uns erwartet! Mein Programm lag bereit, der Platz dafür vorbereitet und alles hinderliche aus dem Weg dorthin geräumt. Es kann ja mal was dazwischen kommen. Montag nichts, Dienstag nichts… Mittwoch! Nach einem Telefonat mit der Spedition… Zwischen 13 und 14 Uhr. Na endlich! Oma plant sich ein, mich vom Kindergarten abzuholen. Papa hat Urlaub und konnte nun schon den dritten Tag nicht den Hof verlassen. So vor 16 Uhr hat dann Papa wieder angerufen und da wurde ihm gesagt, dass sie es wieder nicht schaffen. Zum Verzweifeln! Es ist kein Weihnachtsgeschenk was vorsorglich pünktlich besorgt wird, nein, ein wichtiges Therapiegerät, wichtig für meine Lebensqualität! Donnerstag war die Fahrt nach Hamburg geplant, die Speditionsfirma wusste darüber Bescheid, dass er in diesen drei Tagen zu Liefern ist! Nun, es kommt ein nächster Montag und wir warten wieder!

Zudem kam es erneut zu Gesprächen, dass befürchtet wird, dass Mika’s Krankheitsverlauf doch schlimmer ist, als bei der Diagnosestellung erahnt wurde. Uns wurde damals gesagt…vielleicht schafft er es, zwei Jahre alt zu werden… Wie soll es weitergehen mit der medizinischen Betreuung??? Wir haben doch gerade jetzt das Gefühl das es vorwärts geht…Mika geht es „gut“… Ja, schon die dritte Lungenentzündung, aber so schnell ging es wieder gut! Wir sind uns bewusst, was die Diagnose / Prognose dieser Krankheit bedeutet! Aber wir wollen doch nicht an etwas vorsorglich denken, was man niemals für sein Kind möchte! Es zu verlieren und darauf vorbereitet zu sein…

Hamburg! SMA-Familientreffen der Deutschen Muskelstiftung. Es kam jetzt so gelegen! Beim letzten Mal war es noch sehr schwer, es war etwa ein dreiviertel Jahr nach der Diagnose. Diesmal Glück pur, diese kleinen und großen fröhlichen SMArties zu sehen!

Drei „Dinos“;-) waren dabei, die vier bis fünf Jahre alt werden sollten und nun 45 und 47 Jahre geschafft haben! Claudia antwortete auf die Frage, was denn die Motivation sei dabei zu sein… Die Hotels sind immer so schön und ich wollte mal zeigen, dass man auch im Liegen nen Vollzeitjob haben kann! 😉 Claudia kann nichts mehr bewegen und steuert ihren Liegerolli mit dem Mund! Sie ist Dipl. Juristin und ihre Zwillingsschwester Ilona Dipl. Psychologin!!! Natürlich haben alle Drei eine 24 Stunden-Assistenspflege. In den 60ern geboren, von guter medizinischer Versorgung keine Spur! Wenn uns einer zeigt, dass es weiter geht dann diese bewundernswerten Kämpfer!

Wir waren vier Tage in Hamburg und haben es tatsächlich nicht geschafft uns irgendetwas anzuschauen. Viel zu spannend war das alles. Oma war als meine persönliche Assistenz 😉 mitgereist und hat dann wenigstens mich in den Tierpark ausgeführt.

Das nächste Licht am Horizont: Es passiert ganz viel in der Forschung! Völlig gefesselt konnten wir erfahren, dass man auf dem richtigen Weg ist und einige Pharmakonzerne auch mal an uns denken! Je weniger Erkrankte es gibt, umso weniger kann man an den verkauften Medikamenten verdienen. Die Entwicklung eines Präparates, dass es dann auf den Markt schafft, kostet etwa 1 Milliarde Euro! Eine Neurobiologin und ein Wissenschaftler waren unter uns, die sich damit befassen, für uns ein Medikament zu entwickeln. Für sie war es auch sehr interessant zu sehen, wofür sie ihre Arbeit machen. In den nächsten zwei bis drei Jahren sollte etwas gefunden sein!

Mit Glück gefülltem Herzen sind wir wieder zuhause und wünschen uns niemanden zu begegnen, der uns unseren Optimismus nehmen möchte…

PS: Lilli hat diese geniale Schale zum Stehen. Ich konnte sie mal probieren. Wir zwei haben so etwa die gleiche Größe. Und Lilli konnte mir noch viel mehr zeigen, was ihr hilft, im Alltag gut zurecht zu kommen! Wir haben wieder zu tun ;-)!

 

Bis bald! Mika

2 Gedanken zu „Von unten wieder hoch…

  1. Hallo, Ihr Lieben,ich habe das Gefühl, dass bei Euch aufgrund der Ereignisse etwas Verzweiflung aufkommt. Ihr dürft dies nicht zulassen, behaltet Euern Optimismus und lasst Euch nicht unterkriegen. Ihr habt soviel erreicht und Euer Kampf wird sich auch weiterhin lohnen und Erfolg bringen.
    Das mit der Speditionsfirma ist ja wirklich ein Ding, aber da ist man machtlos, es ist ja schliesslich kein Schaukelpferd, was man somal nebenbei bestellt , sondern ein Therapiegerät, was dringend benötigt wird, ich hoffe für Euch und vor allem für Mika, dass es bald geliefert wird, solche Pannen dürfen einfach nicht passieren.
    Ich hoffe, dass es dem kleinen Mika weiterhin gut geht, lasst Euch nicht unterkriegen.
    Ja, die Forschung geht weiter und wird sicher ein Medikament auf den Markt bringen, das vielen Menschen Hoffnung geben wird. Aber die Einstellung seitens der Pharmaindustrie ist manchmal nicht nachvollziehbar.
    Für alles Mögliche wird Geld ausgegeben. Vielleicht sollte man bei einigen Boni und Diäten kürzer treten ! ! ! !
    So Ihr Lieben,trotz aller Probleme wünsche ich eine schöne Woche , seid ganz lieb umarmt
    Bis bald Eure Dorothea

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